Hoofdpijnpoli i.v.m. migraine. Wie heeft ook migraine?

[Lizzy]

Wie heeft er nog meer ervaring met de hoofdpijnpoli?

Ik ben in augustus naar de hoofdpijnpoli geweest, omdat ik 6 migraine aanvallen per maand had.
Echt verschrikkelijk is dat en soms wel drie dagen was ik uitgeschakeld.
Het is geen hormonale kwestie, maar meer vanuit mijn rug en nek.
Ik heb AMC en daardoor staan al mijn gewrichten net wat anders en ze zijn verstijfd.

Voordat ik ging heb ik een hoofdpijndagboek bijgehouden en een stapel formulieren ingevuld.
De hoofdpijnverpleegkundig is zelf ervaringsdeskundige (in dit geval) en het was al snel duidelijk dat het om migraine gaat.
De neuroloog schreef me topamax voor om elke dag in te nemen en op te bouwen tot 60 mg.
Voor als ik aanval kreeg werden er ook medicijnen voorgeschreven.
Na drie maanden moest ik terug komen.

Drie maanden later waren de aanvallen terug gebracht tot drie per maand, dus dat was wel verbeterd.
Inmiddels had ik wel een ander medicijn voor als ik een aanval kreeg, want de vorige hielpen niet, dus toch maar de bekende maxalt.
Nu heb ik de topamax opgebouwd tot 100 mg en maar afwachten wat dat gaat doen.
Begin februari moet ik weer terug naar de neuroloog.

Ik hoop echt dat het helpt, want ik heb al van alles geprobeert en niets helpt.
Wie heeft er ook ervaring met migraine?
Zou jij ook de stap nemen om de hoofdpijnpoli te bezoeken?

[MarthaMartha]

ik heb ervaring....

ook met de hoofdpijnpoli, maar dat was omdat ik op een gegeven moment onophoudelijk hoofdpijn had met aanvallen tussendoor die niet te dragen waren. Scan en alles gehad, ze kijken echt goed mee daar. Bleek clusterhoofdpijn te zijn, heb er nu al bijna 2 jaar geen last meer van gehad, heerlijk. Migraine heb ik vrij regelmatig (behalve nu ik zwanger ben, het is zo goed als weg)

[Lizzy]

J@MarthaMartha clusterhoofdpijn is ook vreselijk en dat kan ook een hele tijd weg blijven, maar ik hoop voor je dat het niet meer terug komt.

O nou fijn dat nu even geen migraine hebt Martha.

[Mara]

Ik ben ook een migraineklant helaas en 1 van onze kinderen ook. Mijn man heeft zelfs een zeer ernstige vorm (gehad) met verlammingen ! Migraine accompagnie zoiets heet het geloof ik.
Sinds ik mijn betablokker voor de bloeddruk slik is de hoofdpijn heel erg verminderd. Helaas de aura's niet ! Dat is dan verder niet pijnlijk, maar wel heel vervelend. Soms 3 x in de week. Donderdag nog, ik werd wakker, FLITS zie ik dan en dan begint het. Ik kon wel de lunchpakketjes klaarmaken, en me aankleden, maar autorijden lukt dan niet. Gelukkig trok het deze keer snel weg.
Zolang de hoofdpijn zich beperkt tot 1 of 2 keer per maand en het met paracetamol met coffeine (de gewone helpt niet !) te dragen is, zie ik geen reden om zwaardere medicatie (met wellicht bijwerkingen) te nemen.
Tijdens een migraineaanval voel ik me misselijk, heb geen trek in eten en erna ben ik heel moe.
Wellicht kent iedereen dit ?
Aanvulling: tijdens mijn zwangerschappen heb ik nooit 1 aanval gehad ! Opmerkelijk. Ook geen aura's.

[Lassie]

Ik leef helaas elke dag met hoofdpijn (nav een ongeluk), op de achtergrond dus het belemmerd niet mijn dagelijkse leven. Als ik stress/drukte heb of te veel doe dan krijg ik barstende hoofdpijn. Soms heb ik echt vreselijke hoofdpijn en dan kan ik geen licht verdragen.
Maar de hoofdpijnpoli, daar ben ik nog nooit heen geweest.
Mijn schoonmoeder gaat daar wel heen, zij heeft (helaas) veel last van migraineaanvallen.

[Lizzy]

@Mara dat paracetamol met cafeïne helpt joh.... Bij mij helpt echt niets van dat soort middelen.
Het is heel vervelend als je niet goed kunt functioneren in je gezin en dat lukt vaak niet met migraine.
Je man had het inderdaad wel heel heftig ja.

@Lassie vervelend dat je elke dag hoofdpijn hebt. Heb je door dat ongeluk NAH?
Die andere hoofdpijn die je beschrijft lijkt wel meer op mirgraine.
Bij de hoofdpijnpoli zeiden ze dat je migraine kunt herkennen aan... als je wat gaat doen dan wordt het erger en bij andere hoofdpijnen blijft het vaak hetzelfde,

[oesterschelpje]

Hier ook een migraineklant...

Maxalt hielp niet, daar blijk ik ook allergisch voor te zijn.
Bij mij helpt sumatriptan nog het best.
Gemiddeld heb ik 2 dagen last per week, niet te laat naar bed, voldoende rust tussendoor is heel raadzaam.
Ga ik een avond te laat naar bed, is het de volgende dag echt mis.
Bij mij begint het met geeuwen, dat is een echte voorbode.
Meestal heb ik dan een paar minuten de tijd om medicijnen in te nemen en rustig te gaan liggen.
Het is zelden dat als ik gewoon door blijf lopen het alsnog afzakt.

Ik kan niks verdragen, geen licht en geen geluiden, als die prikkels erbij komen heb ik het gevoel alsof mijn hoofd uit elkaar barst.
Ik zie allemaal lichtflitsen en blijf doorgeeuwen.
Als ik niet ga liggen, ga ik heftig spugen en val ik weg.
Op de medicijnen val ik in slaap, na een goed uur slapen is de erge pijn weg en kan ik weer opstaan.
Het is afschuwelijk om het onderweg te krijgen, ik heb wat keren langs de kant gestaan, met de stoel in ligstand.
Vooral 's avonds met veel tegenliggers en een lange afstand rijden triggert enorm.

Bij mij zijn de migraine aanvallen begonnen na de geboorte (ruggeprik) van onze jongste, nu 10 jaar geleden.
Daarvoor had ik nooit nergens last van, wist echt niet wat hoofdpijn was.
Oorzaak kunnen ze niet vinden.....

[Mara]

Ik heb ook wel eens "gewone" hoofdpijn en dan functioneer ik nog wel, maar met migraine lukt dat echt niet.
Je hele lijf protesteert, het is niet alleen je hoofd, ik kan dan ook niet slapen.
@Lizzy: ik begin dan wel met 1000 mg hoor, evt 6 uur daarna weer, als het dan wat minder wordt slik ik 500 mg. Ik heb een hele hoge pijndrempel, maar als ik in de verte hoofdpijn voel aankomen, heb ik al de neiging om een paracetamol te pakken.
Maar ja, dan is de kans om zo'n pijnstillerafhankelijke-hoofdpijn te ontwikkelen weer groot.
Anderzijds, als je TE lang wacht met pijnstilling, is er meer nodig, zo verzekerde mij de dokter.
Wat oesterschelpje hierboven zegt, de snelweg ja, dat is een lekkere trigger, die witte felle koplampen, vreselijk !

[oesterschelpje]

Precies, niet alleen mijn hoofd, maar mijn hele lichaam is ziek.
Ik heb het dan ook vaak heel koud, terwijl mijn wangen gloeien.
Vaak heb ik daarna ook last van mijn buik.
Herkennen jullie dit ook?

[Lizzy]

@Oesterschelpje bedankt voor je reactie.
Sumatriptan hielp bij mij niet. Ik kreeg het benauwd en vooral als ik misselijk was deed het gewoon niets.
De maxalt smelt en wordt gelijk opgenomen door de slijmvliezen en helpt bij mij daardoor beter.
Zo zie je maar weer dat iedereen weer anders kan reageren op een medicijn.

Bij jou komt het ook heel snel opzetten heb ik het idee en bij mij is dat heel sluimerend.
Geeuwen is bij jou dus een voorteken. Bij mij is dat heel verschillend. Soms ben ik de dag ervoor hyperactief of
heel moe en soms heb ik weleens flitsjes of van die rare bewegende dingetjes op mijn netvlies.
O kan me voorstellen hoe akelig je je voelt als je het onderweg krijgt.
Je voelt je al zo beroerd en dan ben je het liefst thuis.

Rust is inderdaad heel belangrijk en regelmaat.
Stress vermijden, maarja hoe doe je dat.....

Ja apart dat je het ineens na een ruggeprik hebt gekregen, maar ze zijn ook niet echt achter de oorzaak van migraine.
Je kunt het ineens krijgen en het kan ook nog erfelijk zijn.
Ik vraag me weleens af wat er allemaal gebeurd in je hoofd bij zo'n aanval.

@Mara ik denk dat je er op een gegeven moment niet meer onderuit komt om zwaardere medicijnen te gaan slikken.
Paracetamol heb ik ook jaren geslikt, maar ineens hielp het niet meer en dan ga je er inderdaad vaker naar grijpen.
Je wilt gewoon van die ontzettende pijn af en dat is heel logisch.

[Lizzy]

Ik heb het ijzigkoud dan en moet er van alles aan doen om warm te worden en alleen in bed lukt dat.
Ja logisch dat je je helemaal ziek voelt. Gewone hoofdpijn is ook niet te vergelijken met migraine,

[Mara]

Maar eigenlijk vind ik in bed ook niks, omdat ik niet kan slapen en mijn kussen voelt aan als een betonblok

[Mister]

Maar eigenlijk vind ik in bed ook niks, omdat ik niet kan slapen en mijn kussen voelt aan als een betonblok

Als ik het eens een enkel keertje heb trek ik het kussen het liefst over mijn hoofd.

[Lizzy]

Ik wil alleen maar in bed en niemand zien en niets horen.
Ja Mister kan me die neiging wel indenken.

[oesterschelpje]

Ik wil alleen maar in bed en niemand zien en niets horen.
Ja Mister kan me die neiging wel indenken.

Precies!
Helaas hebben we plavuizen beneden, als er dan een deur dicht gaat hoor je alles voor je gevoel doordreunen.

Door het extreme geeuwen lopen de tranen uit mijn ogen.
Ik gaf aan mijn huisarts aan dat ik zo heel erg veel moet geeuwen.
Daar had hij eigenlijk nog niet eerder van gehoord.
Heeft iemand dat van jullie ook?

Net als wat Mara aangaf, gebruik ik ook betablokkers.
In combinatie met de sumatriptan is het bij mij de laatste maanden echt een stuk beter gegaan.
Daarvoor had ik bijna elke dag hoofdpijn, zeker 4 (korte durende, ongeveer 4 uur per keer) migraine aanvallen per week.

MarthaMartha, ik ben erg blij voor je dat je nu geen last hebt in je zwangerschap van hoofdpijn!
Hopelijk blijft het voorgoed weg!! Ben erg benieuwd heo het straks mag gaan.

Lizzy, wat houdt AMC precies in?