Een griezelig bericht in het AD vanmorgen:

Primeur: kind van drie ouders tegen erfelijke ziektes

De eerste baby uit drie ouders kan volgend jaar in Engeland geboren worden. Een wereldprimeur. Nooit eerder is een kind ontstaan uit twee eicellen en één zaadcel. Betekent dit dat we toekomstige generaties voortaan als 'bouwpakket' in elkaar kunnen knutselen?

HET GEHELE ARTIKEL

We denken wijzer te zijn dan God, zo ervaar ik dit. En wat kunnen de aanstaande ouders die deze keuze moeten maken, in een afschuwelijk dilemma terecht komen.

De laatste zin uit het artikel
Medisch ethicus Annelien Bredenoord werpt alvast een balletje op. ,,Wat is eigenlijk het ethische verschil tussen het aanpassen van een embryo (bij wet verboden) en embryoselectie (nu al mogelijk bij ernstige erfelijke ziektes, red.)? Dat het raar voelt om in te grijpen in het ontstaan van nieuw leven, moet niet het eindpunt van de discussie zijn. Uiteindelijk is het doel van beide technologieën hetzelfde: ouders de mogelijkheid bieden om een gezond kind te krijgen. Zij houden altijd de keuze om daar wel of geen gebruik van te maken.''

En wat ik niet begrijp, is dat hier binnen de seculiere wereld zo weinig over gesproken wordt. Waar zijn toch de ethische discussies? Natuurlijk, ze zijn er wel, maar zo weinig en uiteindelijk lijkt in deze tijd de wil tot "innovatie" de doorslag te geven.

Pimpelmees schreef:En wat ik niet begrijp, is dat hier binnen de seculiere wereld zo weinig over gesproken wordt. Waar zijn toch de ethische discussies? Natuurlijk, ze zijn er wel, maar zo weinig en uiteindelijk lijkt in deze tijd de wil tot "innovatie" de doorslag te geven.

Dat laatste zal bij de wetenschappers een rol spelen. Bij veel andere mensen speelt denk ik: "iedereen moet dit voor zichzelf maar weten".

eilander schreef:

Pimpelmees schreef:En wat ik niet begrijp, is dat hier binnen de seculiere wereld zo weinig over gesproken wordt. Waar zijn toch de ethische discussies? Natuurlijk, ze zijn er wel, maar zo weinig en uiteindelijk lijkt in deze tijd de wil tot "innovatie" de doorslag te geven.

Dat laatste zal bij de wetenschappers een rol spelen. Bij veel andere mensen speelt denk ik: "iedereen moet dit voor zichzelf maar weten".

Daar heb je gelijk in. En deze houding van "iedereen moet dit voor zichzelf maar weten" stopt ook iedere ethische discussie.

Pimpelmees schreef:
Daar heb je gelijk in. En deze houding van "iedereen moet dit voor zichzelf maar weten" stopt ook iedere ethische discussie.

Dat is niet zo, die is er wel, maar kennelijk niet breed gedragen of binnen de betreffende commissies.
Wat ik gevaarlijk vind is die zogenaamde vrije keuze. Die heb je, zeker, die ruimte krijg je ook, maar toch voel je als ouder een zekere "druk".
Zodra er iets te kiezen is, zul je de gevolgen van die keuze moeten dragen.
En dat betekent ook vaak met de meningen van anderen kunnen omgaan. D.w.z. in sterke schoenen staan.

Hoe reageren artsen als je om principiële redenen een behandeling of idee weigert? Proberen ze je te overtuigen van hun innoverende, slimme of 'humane' idee, of is er ruimte en respect? Wie heeft ervaring?

Ik kom zelf niet verder dan een discussietje met de huisarts over het gemak van de anticonceptiepil. Zij wilde die wegens bepaalde klachten voorschrijven, en merkte op dat ik toch op een leeftijd was waarop je aan de pil ging. Ik gaf aan dat dat voor mij niet van toepassing was. Dat nam ze niet helemaal serieus, maar voor de uitkomst van het verhaal maakte het toch niet uit. Het was van mijn kant alleen even een statement.

Zita schreef:Hoe reageren artsen als je om principiële redenen een behandeling of idee weigert? Proberen ze je te overtuigen van hun innoverende, slimme of 'humane' idee, of is er ruimte en respect? Wie heeft ervaring?

Ik kom zelf niet verder dan een discussietje met de huisarts over het gemak van de anticonceptiepil. Zij wilde die wegens bepaalde klachten voorschrijven, en merkte op dat ik toch op een leeftijd was waarop je aan de pil ging. Ik gaf aan dat dat voor mij niet van toepassing was. Dat nam ze niet helemaal serieus, maar voor de uitkomst van het verhaal maakte het toch niet uit. Het was van mijn kant alleen even een statement.

Wij hebben helaas ervaring.
Er wordt je een traject aangeboden en je mag op elk moment stoppen als je dat wilt.
Er zijn christelijke ouders die een vruchtwaterpunctie of ander prenataal onderzoek laten verrichten en een verdrietige uitslag krijgen.
En dan wordt je de keuze voorgelegd, dat ziet er in de regel niet goed uit wanneer je aangeeft "alles via natuurlijke weg" te laten verlopen.
Dan krijg je de keiharde consequenties te horen. Dat kan je emotioneel behoorlijk van je stuk brengen, ook al denk je van tevoren alles in goed overleg met elkaar te kunnen weerleggen.
Wie wil min of meer vrijwillig een groot verdriet tegemoet?
Het is zo anders als je in theorie kunt zeggen: God schenkt het leven en neemt het ook op Zijn tijd.
Maar daar gaat het vaak niet om. Je gaat eerst een leven vol zorg, angst, verdriet, moeite, onzekerheid tegemoet.
Ik heb zelf nooit gehoord dat een arts lomp of slecht reageert. Ook niet van andere ouders.
Maar zo warm als het in zo'n film of docu voorgespiegeld wordt, is het in de regel niet hoor.
Het is een klinische wereld, in alle opzichten.
Mijn man en ik hebben ervoor gekozen geen enkele medische weg te behandelen om iets te voorkomen.
Dat is zeker niet gemakkelijk, al gaf dit wel rust.

En je hebt vaak niet alleen met artsen te maken, maar ook met ouders waar je hetzelfde verdriet mee deelt. Bijvoorbeeld op praatavonden of in het ziekenhuis.
Wij hebben 1 keer een ouderavond bijgewoond, maar dat was echt verschrikkelijk.
Ik zat naast een moeder die 5 keer een abortus had ondergaan, omdat haar kindje niet gezond zou zijn.
De 6e keer lukte het eindelijk, zei ze triomfantelijk.

Kreten als: de bliksem slaat nooit twee keer op dezelfde plek in, of hoe kun je dit nu een 2e (of 3e, 4e) keer laten gebeuren, je wist het toch?, zijn de meest gebruikte.

Het is niet te beschrijven wat er als moeder door je heen gaat als je je boomlange zoon, die er eigenlijk beter niet zou kunnen zijn, (volgens de kille cijfers) zijn Master-diploma in ontvangst ziet nemen.
Vanaf die verdrietige dag, dat wij deze beslissing in handen kregen, was niets meer vanzelfsprekend.
(vandaar dat mijn mening in het topic werkende moeders, nogal afwijkend is)

Mara schreef: Dat is niet zo, die is er wel, maar kennelijk niet breed gedragen of binnen de betreffende commissies.

Dat bedoel ik ook hoor. Het is niet zo dat ik denk dat er letterlijk geen enkele ethische discussie meer is. Maar de weinige discussies die er zijn worden door de tijdgeest waar we het hierboven over hadden (grote wil tot innovatie, onverschilligheid, etc.) doodgeslagen. Ik verwacht dan ook weinig van ethische commissies waar soms een theoloog en/of filosoof mag aanschuiven maar die (zeker in ziekenhuizen) toch grotendeels gevuld worden door artsen. Ik denk dat de discussie niet in vergaderruimtes gevoerd moet worden maar in het openbaar. Dat zal niet altijd een mooie discussie zijn, maar dat moet geen reden zijn om het maar aan een paar ethische commissies over te laten.

Pimpelmees schreef:

Mara schreef: Dat is niet zo, die is er wel, maar kennelijk niet breed gedragen of binnen de betreffende commissies.

Dat bedoel ik ook hoor. Het is niet zo dat ik denk dat er letterlijk geen enkele ethische discussie meer is. Maar de weinige discussies die er zijn worden door de tijdgeest waar we het hierboven over hadden (grote wil tot innovatie, onverschilligheid, etc.) doodgeslagen. Ik verwacht dan ook weinig van ethische commissies waar soms een theoloog en/of filosoof mag aanschuiven maar die (zeker in ziekenhuizen) toch grotendeels gevuld worden door artsen. Ik denk dat de discussie niet in vergaderruimtes gevoerd moet worden maar in het openbaar. Dat zal niet altijd een mooie discussie zijn, maar dat moet geen reden zijn om het maar aan een paar ethische commissies over te laten.

Ik verwacht eveneens niets van dergelijke commissies, noch van een aanschuivende theoloog.
Ze praten toch allemaal vanuit hun eigen perspectief, over de zaak, i.p.v. uit.
En dat is nou het verschil.
Overigens hoeft religieuze achtergrond niet eens een groot verschil te maken, heb ik gemerkt.
Soms hoor je iemand die zich christen noemt, een akelig standpunt innemen.
De mens is toch van nature geneigd om onheil en rampspoed te ontlopen.
En zeker als het nieuw leven betreft, alhoewel er momenteel heel veel positieve aandacht voor de Down-kinderen is.

Hebben jullie dit aangrijpende artikel gelezen?
http://www.cip.nl/mooi/oktober-2015/525 ... r-de-hemel

Orchidee schreef:Hebben jullie dit aangrijpende artikel gelezen?
http://www.cip.nl/mooi/oktober-2015/525 ... r-de-hemel

Ja, de discussie blijft altijd, tot hoelang doorbehandelen? In principe kan er heel veel, maar wat is ethisch een goed moment om een mens, ook dit kind, een natuurlijke dood te laten sterven? Of moet iedere seconde die gepakt kan worden, worden meegenomen ten koste van heel veel?

Onze tijden zijn in Gods hand, maar aangaande deze zaken ligt er een grote verantwoordelijkheid hoe hier mee om te gaan.

Ik moet hierbij denken aan "A Brave New World". Ik vind het echt eng wat kan op het moment, zonder echt te begrijpen waarom ik er zoveel moeite mee heb.

Orchidee schreef:Hebben jullie dit aangrijpende artikel gelezen?
http://www.cip.nl/mooi/oktober-2015/525 ... r-de-hemel

Ik vond het zo mooi! Zij is een prachtig voorbeeld voor ons. We hechten veel te veel waarde aan dit aardse leven.

Ik vind het eerlijk gezegd helemaal niet zo mooi. Kinderen van die leeftijd hebben over het algemeen nog geen echte voorstelling van wat de dood is. Ik zeg niet dat er geen uitzonderingen kunnen zijn, maar ik geloof niet dat je kinderen op die leeftijd keuzes mag laten maken, waarvan ze de consequenties helemaal niet kunnen overzien.

Kinderen met een zeer ernstige ziekte worden soms heel snel volwassen. Ik krijg de indruk dat ze wel begrijpt wat 'dood' is.
Ik vind het ook belangrijk dat er hier geen sprake is van euthanasie, maar van een kind laten overlijden aan een ziekte, in plaats van door te behandelen voor wat extra tijd.